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De acordo com a Lei 8080 de 1990 (Lei Orgânica da Saúde), que instituiu o Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil, a participação social é uma das diretrizes do SUS. No que desrespeito as doenças crônicas não transmissíveis (DCNTs) como diabetes e epilepsia, o manejo social é fundamental na criação e no desenvolvimento de políticas de saúde voltadas a realidade da população brasileira.
Eduardo Caminada Júnior (Viva com Epilepsia) têm epilepsia desde os três anos e, segundo ele, embora exista a lei, ainda há dificuldades em ter o acesso contínuo a medicação para diversos tratamentos o que pode agravar as condições e até levar a óbito. Além disso a falta de investimento em uma gestão de qualidade pode encarecer os custos para o próprio governo.
Sheila Vasconcellos (ADILA) têm diabetes tipo 1 desde os quinze anos e, para ela, a participação da sociedade na gestão do SUS deve acontecer por meio de associações de pessoas que convivem com a condição e também pelos conselhos de saúde, espaços que segundo ela muitas vezes são inviabilizados e utilizados com fins políticos.
Patrícia de Luca (AHF), que têm hipercolesterolemia familiar, adverte que o SUS se constitui a partir do dialogo com os demais atores. Atendida pelo SUS quase a vida toda, Patrícia sempre buscou fortalecer o vínculo com os profissionais de saúde em busca dos seus direitos.
Através das redes sociais muitas pessoas conseguem se mobilizar e somar esforços para assegurar o cumprimento dos direitos estabelecidos pela Lei do SUS. Mesmo assim, o debate em ambientes instituídos como o FórumDCNTs permanece de grande relevância na luta por melhores condições na saúde pública.
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